Al zo lang als ik me kan herinneren heb ik onverklaarbare pijnen in mijn botten, spieren, pezen en gewrichten. En allerlei andere vage klachten die van alles kunnen betekenen en nooit samenhangend lijken, maar het wel degelijk zijn.
En ooit zei een huisarts: Je hebt fibromyalgie. Nou fijn, daar zit je dan met een stickertje waar je niks aan hebt. Zeker toen niet. Het was een vorm van aanstellerij, je zag immers niks aan me?! En koppig als ik was liet ik me ook niet kennen, doorlopen en doorwerken. Onder het mom van "het kan zat erger".
Combineer dat allemaal met hooggevoeligheid, het feit dat ik soms mensen aanraak en hun halve dag voorbij zie flitsen en soms zelfs meer dan dat. Dat ik een kamer kan binnenlopen en elk detail zie in een oogwenk, dat ik sferen kan oppikken als geen ander en soms zelfs iets kan voorspellen wat binnen dat moment van beseffen en een uurtje later gebeurt en dan heb je ene heel gekke mengeling van "klachten" en invloeden die doodvermoeiend kunnen zijn. Vooral als ik mijn controle verlies en alles tegelijkertijd over me heen dondert.
Stel er is een dag dat ik een fibro flare-up heb, zo'n dag dat je ochtend stijfheid niet verdwijnt, elk gewricht in je lichaam overduidelijk aanwezig en is protesteert tegen elke vorm van beweging. Dat je dus doodmoe opstaat en dan ga je bij iemand op visite, want afspraak is afspraak, en je loopt binnen en ziet hun ADHD behang en drukke overvolle woonkamer en je pikt de stress op van de gastvrouw want die had net nog een fikste woordenwisseling met iemand. En nu loopt ze geforceerd gastvrij en vrolijk te doen terwijl er een duidelijke ondertoon is van Tyf op allemaal want ik wil in een hoekje zitten janken.
Dat soort dagen zijn dood en doodvermoeiend, maa rik leerde er mee omgaan. Ik leerde me afsluiten voor die "sferen" me meer focussen op mijn eigen input in plaats van de input van buitenaf, want mijn lijf zei uit zichzelf al genoeg, ik had die ellende van een ander niet nodig. Ik leerde luisteren naar het piepen en kraken van mijn lijf en soms gewoon zachtjes tegen mijzelf zeggen: Ga vandaag maar even niet full speed. Je hoeft helemaal niets.
En vooral in het koude kikkerlandje Nederland had ik soms zoveel pijn dat ik me amper kon concentreren op werk en de dingen om mij heen. Zeker bij de aanvang van de dag, of aan het einde.
Toen ik vertrok naar de Filipijnen ontdekte ik dat tijdens de moesson mijn fibromyalgie meer opspeelde en tijdens de droge maanden had ik amper last van dat dwarse lijf. Hoewel elke ochtend nog steeds strijf werkte het tropische klimaar als smeermiddel en kwam ik veel sneller op gang, tenzij ik van die extreme dingen deed als een middag snorkelen, een berg op wandelen voor een uitzicht, me mee laten sleuren in een snel stromende rivier of zwemmen bij de watervallen in het ijskoude water. Daar betaald eik een prijs voor, maar ik had het er graag voor over.
Motorrijden ging wonderwel goed, ik had een motor met een lage opstap, mijn been hoefde niet erg hoog over mijnz adel, zelfs niet met bagage achterop. Het enigste wat vermoeiend was was het rijden, maar ik reed daar vooral op asfalt en beton, en dat was prima te doen. De af-en-toe-karresporen waar ik over ging of onverharde wegen waren een leuke afwisseling. En ja, ik was soms moe en stijf na het rijden en de volgende dag hing ik dan in mijn hangmat bij te trekken, of zat ik lekker aan het zwembad van het hotel in de zon mijn lijf te koesteren in de warmte met een advilletje achter de kiezen. Maar ik functioneerde 100x beter dan in Nederland.
En toen kwam Mexico. Een land wat een divers klimaat heeft, streken met een enorm hoge luchtvochtigheid en waar ik meer off-road en onverharde wegen reed dan ooit op een motor met een enorm hoge opstap. Sterker nog, er waren dagen dat ik mijn been niet over mijn zadel kreeg, laat staan dat ik met een toptas achterop makkelijk kon opstappen.
Mijn lijf zat me weer ouderwets in de weg.
Ik verzin dan 101 smoezen om het niet aan de fibromyalgie te wijten: Slecht hotelbed, stom kussen, geen fijne warme douche, koud buiten, ik draaide mijn rug verkeerd, ik word een dagje ouder. Het smoezenboek om mijzelf vol goede moed te houden op slechte dagen is eindeloos.
Samen met de hooggevoeligheid is motorrijden best slopend, ik moet me afsluiten voor heel veel geluid, ik moet wel alles zien, maar niet alles in me opnemen, ik moet me concentreren en ik moet niet teveel 'voelen', zonder mijn onderbuik te negeren en me niet laten afleiden door alle interne pijntjes Het is allemaal te behappen. Hoewel ik heel soms wel dagen heb dat ik zeg: ik wil een dagje langer blijven, ik moet even bijtrekken. Zoals die ene keer dat we hopeloos verdwaalden in rietsuiker-velden met karrensporen die tot mijn knieën reikten en waar ik door heel smalle , soms modderige, geulen reed op zoek naar de uitgang. Of die ene keer op ruim 4000 meter boven zeeniveau, waar het zuurstoftekort voor extra brain-fog zorgde en zuurstofgebrek, de dichte mist er voor zorgde da tik geen meter voor me kon zien en ik echt geen idee had waar de weg ophield en de afgrond begon. Waar soms zomaar dorpen opdoken als spooksteden, mensen opeens heel dichtbij stonden en klappende kaken van honden naar je kuiten hapten vanuit die dikke melkachtige kolkende massa die meer op een horror-film leek dan een leuke motorreis
En dan de pijn als ik afstap, beneden in het dal waar de zon weer scheen alsof er nooit de berg van de hel was geweest. Over berg van de hel gesproken, er is echt een stuk weg in Mexico wat zo heet: Cuesta del Inferno 1 en dan een end verderop 11 maar die is niet half zo lastig. Hij loopt o.a. langs de Tres Virgenes, net voorbij Santa Rosalia, op het schiereiland Baja California en het is een weg die heel stijl en bochtig afdaalt, met prachtige uitzichten, maar daar kun je amper van genieten want je moet sturen en sturen en sturen, en er is geen echte vangrail. En het waait er als een gek, een hete droge wind, terwijl de zon op je staat te bakken en het asfalt zo heet is dat je het door je schoenzolen heen kunt voelen als je erover rijdt.
Ook na die weg, toen ik hem voor het eerst reed, stond ik stijf van de pijn. Inmiddels heb ik hem 3x gedaan en ken ik hem redelijk goed. Maar de kramp in je handen, polsen en schouders is mega. En ik sta dan wel een uur onder de warme douche en moet dan echt ibuprofen slikken om het allemaal in beweging te houden anders gaat alles helemaal vast zitten en ben ik de volgende dag nergens.
Toch doe ik het in het klimaat van Baja California Sur, in dat droge woestijn klimaat en in de steppe lucht een stuk beter dan in het vochtige, klamme en hete Yucatan. De droge hitte is duidelijk aangenamer voor mijn lijf. Hoewel ik in de kille ochtenden nog steeds een stijve start heb, is hij lang niet zo erg en intens dan in het Turkse stoombad van Yucatan, of hoog in de bergen van de Sierra Madre waar zuurstofgebrek ook zijn invloed heeft. Dus ik zit voor wat betreft mijn fibromyalgie hier wel op mijn plekje, en als ik mijzelf goed in acht neem kan ik behoorlijk pijnloos leven, voor mijn doen dan.
Maar de huidige verbouwing laat mijn grenzen zien. Ik klauter als een houterige klaas op de motor, krijg mijn been amper over het zadel, en afstappen is een drama. En doet vandaag mijn onderrug pijn, morgen zijn het mijn handen die vertellen dat het wel mooi is geweest, en slapen doe ik zo verrot dat ik ook niet echt uitrust.
Maar ik doe het allemaal toch maar mooi. Ik hak, breek, poets, boen, veeg en verpot mega grote planten. Vandaag was de Woestijnroos aan de beurt, die stond er bij als een treurwilg en in een veel te kleine pot, daar heb ik hem uit moeten hakken, de nieuwe grote pot stond klaar, en hoewel loodzwaar (wat een mega kluit had dat ding zeg!!) heb ik het maar mooi gedaan. En aan het einde van zo'n lange dag rij ik dan gewoon nog even naar HomeDepot voor kunstmest zodat ik die arme plant die het zwaar te verduren heeft gehad even kan verwennen. Ze zijn best duur die woestijnrozen, en ik wilde hem graag proberen te redden.
Mijzelf verwende ik, heel fout, met een pizza van Ceasar's, als je nu over junkfood pizza praat dat is dat. Hot and Ready is hun slogan, al die pizza's kosten ongeveer 5 euro en staan altijd klaar, je hebt nooit echt lange wachttijden. En het is er altijd druk, dus de doorloop is hoog. Mar ja, voor iemand die goed voor zichzelf moet zorgen is het niet het beste eten op aarde. Maar wel lekker, en ik hoef niet te koken en heb geen afwas.
Morgen blijf ik een dagje thuis, ook dat hoort bij fibromyalgie, je grenzen erkennen, ik bereikte er vandaag 1. Teveel pijn, te lange opstarttijd in de ochtend en teveel pijn bij bijvoorbeeld dit blog typen. Morgen komen er ook heel veel bezorgauto's, op beide adressen. Ik verdedig het huurhuis-adres, dan kan ik daar wat tuttelen, schoonmaken, en pakjes aanpakken. En uitrusten. Mijn zoon gaat naar het nieuwe adres, zijn bankstel komt, en onze koelkasten en de wasmachine en nog wat spullen.
Sommige dingen veel te vroeg, maar alles lijkt duurder en duurder te worden, dus als er dan toch nog een aanbieding is dan kopen we het maar alvast. Zo had ik op mijn bank die eergisteren kwam 2500 peso korting, op de koelkasten hadden we ruim 4000 peso korting en de wasmachine was 5000 peso afgeprijsd. Zijn bank had ook korting, maar ik weet niet meer hoeveel, 25% geloof ik. Dus dan bespaar je zomaar ruim 10.000MXN (bijna 500 euro) en dat is weer een nieuw raam, of een boiler, of 3 grote emmers latex.
Want dat moet ook nog, alles moet geschilderd worden, binnen en buiten, en met zoveel spierpijn en pijn in mijn gewrichten gaat dat niet lukken, dus ik ga even uitrusten. En dan weer aan de slag.
Leven met fibromyalgie, ik laat me er niet door lamleggen, ik heb er mee leren leven, ik respecteer mijn grenzen en soms druk ik er doorheen, omdat ik me altijd al heb verzet tegen stickertjes die je door de maatschappij worden opgeplakt. En het kan altijd erger, ik weet dat er mensen zijn met fibromyalgie die amper kunnen bewegen, dan mag ik niet klagen vind ik.
Wel even uitrusten, en dan weer vol er tegenaan.
Foto: Symbolisch: 50/50 leven met pijn, en toch kleur. Muurschildering, Arnhem, Gelderland, Nederland.
